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La Odisea Diagnóstica y el impacto de esta en las Neurodivergencias (Autismo)

La Odisea Diagnóstica (OD: también llamada calvario diagnóstico, laberinto diagnóstico, diagnóstico tardío, entre otras) se refiere al extenso camino recorrido por muchas personas autistas para obtener su diagnóstico. Muchas de ellas reciben no sólo un diagnóstico tardío, sino también diagnósticos errados y viven estigmatización y disciriminación asociada a ellos. Desde lo señalado por Basel & McCarrier (2017), “Las personas enfrentan muchas brechas en sus cuidados: con respecto al diagnóstico, se estima que la latencia entre que emergen los primeros síntomas/signos y se llega a un diagnóstico apropiado, puede ser de varios años”. 

Las personas con diagnósticos “invisibles” o diagnósticos sin rasgos físicos relevantes, a menudo se enfrentan a una odisea diagnóstica incomprendida, deshumanizada y hostil en busca de un nombre, una etiqueta, un diagnóstico que explique sus características, experiencias de vida y salud. Los profesionales desde su desconocimiento, pueden prolongar las odiseas de las personas, creando a su vez antagonismos en la relación terapéutica y vínculo terapéutico.  

La odisea diagnóstica impacta directamente en la salud. Un diagnóstico tardío impacta en la salud mental de las personas autistas, en sus relaciones y en los indicadores de  calidad de vida de las personas autistas. Impacta también en el acceso oportuno a apoyos y acomodaciones.  

No obstante, aun cuando es tardío, la recepción del diagnóstico ayuda a las personas a hacer sentido de sus desafíos y habilidades, a desarrollar estrategias de afrontamiento de sus dificultades y trabajar en la auto-aceptación.

¿Cómo podemos reducir la odisea diagnóstica en la población autista?

En primer lugar, es importante brindar mejores oportunidades de formación a los profesionales de salud. La capacitación apropiada de especialistas en características propias de las personas autistas es esencial para recibir un diagnóstico más temprano. Los profesionales de salud deben considerar las variaciones posibles de encontrar en las diferentes personas autistas, con mayor énfasis al realizar el diagnóstico en mujeres, quienes suelen no cumplir con todos los criterios clínicos para establecer el diagnóstico, puesto que la caracterización original fue realizada principalmente en hombres. 

Por otra parte, es fundamental sensibilizar y alfabetizar en signos de alerta a padres, profesores y otros agentes comunitarios, con el fin de pesquisa de manera más tempranas potenciales características relevantes que permitan derivar más tempranamente a un profesional de salud para un diagnóstico más oportuno.

Referencias Bibliográficas:
  • Basel, D., & McCarrier, J. (2017). Ending a Diagnostic Odyssey: Family Education, Counseling, and Response to Eventual Diagnosis. Pediatric clinics of North America, 64(1), 265–272. https://doi.org/10.1016/j.pcl.2016.08.017
  • Goffman, E. (2006). Estigma. La identidad deteriorada. Buenos Aires: Amurrutu Editores
  • López, A., Marín, A. I., y De la Parte, J. M. (2004). «La planificación centrada en la persona, una metodología coherente con el respeto al derecho de autodeterminación. Una reflexión sobre la práctica». Siglo Cero: Revista española sobre discapacidad intelectual, 35(1), nº 210.
  • Lupindo, B. M., Maw, A., & Shabalala, N. (2022). Late diagnosis of autism: exploring experiences of males diagnosed with autism in adulthood. Current Psychology, 1-17.
  • Trabucco, C. (2023). Influencia de la odisea diagnóstica en el desempeño ocupacional (DO) de personas en Chile con diagnóstico de Autismo (EA) y Ehlers Danlos Syndromes (EDS).
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